一座座山丘形成的喀斯特地貌是一種美麗的風景；對貴州省織金羅甸縣山區的居民來說，這些山卻是貧窮和閉塞的根源，田地只能在亂石叢中一小片一小片的開墾。小紅，9歲之前，從未走出過這些山丘。常年的蹲踞生活，這些原本熟悉的大山開始讓小紅畏懼，山的那一邊兒是怎樣的世界呢？小紅無數次幻想過。聽爸爸說，媽媽就在山的那一邊兒。
小紅2歲生日那天，突發高燒39度，持續不退只好送在去醫院檢查。經檢查醫生初步判斷這個孩子心臟可能有問題，他這里設備不行，無法確診，建議小紅爸爸帶孩子去大醫院檢查一下。如果確診是心臟病的話，手術費大概需要7-8萬元。醫生說的話，小紅爸爸已經聽不進去了，抱著小紅一路流著淚回到了家。這個山里漢子老實憨厚，小紅還有一個剛剛出生的弟弟，得知這個消息，小紅的媽媽一下子病倒了。
小紅的爸爸是家中的老三，兩個哥哥先后因意外和疾病離世，留下3個未成年的孩子，小紅的爸爸承擔起照顧三個侄子的責任，不僅要扛著一家四口的家庭責任，也要撫養哥哥家的孩子。對于家年收入僅有1000多元靠種土豆為生的小紅家，7-8萬元這簡直是天文數字。在小紅3歲那年的夏天，媽媽說去醫院看病，就再也沒有回來，從此只剩下小紅和哥哥弟弟們與爸爸相依為命。
2012年一個偶然的機會，常年蹲踞生活的小紅被來山里拍攝公益全家福的大學生－進哥老巢發現。老巢春節回家鄉的路上，路過小紅的家鄉，在了解到小紅的家庭情況和小紅的病情后，決定為小紅籌集一筆檢查費，希望可以幫小紅確診一下病情。
9歲的小紅在志愿者進哥老巢的幫助下籌集了路費和生活費，在當地做了一些檢查，醫生說這個病手術越早做效果越好，恢復的好話，不影響日后的學習和生活，但是小紅的家實在拿不出這筆錢，讓孩子的病情一拖再拖。
看著小紅每天只能蹲著，志愿者進哥老巢很是心疼，他跟小紅爸爸說，去北京吧，他已經咨詢了北京春苗兒童救助基金會，基金會的工作人員已經得知了小紅的病情，愿意為小紅籌集醫療費用。等過完春節，就趕緊帶著孩子去北京看病，再拖下去，小紅很容易因缺氧發作去世的。志愿者進哥老巢把檢查剩下的2900元錢，交給了小紅爸爸，交代爸爸說：“這些錢你們當成路費。
到了北京手術醫療費部分春苗基金會的社工會幫你們想辦法籌集。”爸爸接過錢，連聲道謝，接下來他要帶著兒子走出大山，對爸爸說前方充滿了未知和挑戰。
春節剛過，春苗的社工就聯系小紅的爸爸商量來京看病的日期，一邊做好接站和就醫前的相關準備工作。2月8號，小紅和爸爸坐上了K472次列車火車，預計10號上午抵達北京西站。
來京途中缺氧發作中途下車就近治療第一次坐上火車的小紅來不及興奮，經歷了翻山越嶺，小紅的身體出現了很強烈的反應。9號晚上，小紅突發高燒39度一直不退，列車員建議父親在駐馬店下車去醫院治療。
春苗社工得知情況后立刻通過電話與列車員和駐馬店車站領導的溝通，請車站方先派專車送小紅去醫院治療，待小紅情況穩定后再幫助他們買動車來北京。夜里23：47分小紅爸爸打來電話，小紅目前情況穩定，站長也幫助調整火車票L254 次，10號中午發車，夜里1點多到北京。
在車站工作人員的指引下，小紅和爸爸先找了一個附近的旅館。10號早上9:00，小紅爸爸打來電話說小紅剛剛又一次缺氧發作，旅館的其他旅客已經幫忙打了120，救護車趕來后看見小紅缺氧非常嚴重，需要緊急護理之后立刻送駐馬店中心醫院急診。情況非常緊急，春苗社工緊急聯系駐馬店當地的志愿者彭大哥去第一現場協助，同時聯系春苗的合作醫院河南科技大學第一附屬醫院心外科。
夜里23：30分，在河南科技大學第一附屬醫院心外科高主任的協調下，小紅被駐馬店第一人民醫院的葉主任接到醫院病房住下，并做了吸氧處理和其他相關檢查，初步確診是發燒，特別是昨天夜里著涼和折騰誘發嚴重缺氧，并且測了血氧飽和度只有30 ，建議孩子在醫院住下做相關治療和觀察，等穩定下來再考慮來京。春苗社工一直在通過電話安慰小紅爸爸，也讓他安心陪伴小紅治療，費用的問題基金會會和醫院聯系解決。
12日，春苗社工得知小紅可以繼續坐火車了，孩子父親在火車站買到來北京的車票，時間是晚上22：39－L166次，13日下午到達北京。春苗社工告訴孩子父親，下車后他們會在車站接站。同時，助醫部社工同事會去醫院溝通孩子住院事宜。13日下午14:50分，春苗基金會－秘書長崔瀾馨和兩名社工同事在北京西站接到小紅和爸爸。
從北京西站到安貞醫院心外大樓大概40分鐘車程，這一路，小紅因暈車不停的嘔吐。看著小紅的狀態，兩位社工同事很擔憂，一名負責辦理入院手續，一名負責和醫院進行協調，先把小紅安排到處置室吸氧。最后孩子順利入住安貞醫院4病房2區11床。
春苗社工聽說小紅喜歡鎧甲勇士的動畫片，給他準備了一份小禮物，看到禮物包的那一刻，小紅笑的特別開心，暈車缺氧的所有痛苦霎那間就緩解了。笑的時候還有些害羞，還不忘向兩個社工叔叔說謝謝。
為了讓孩子可以見到不同的面孔，緩解孩子入院后的緊張情緒，春苗社工團隊為小紅制定了一套服務方案，不同的時期安排不同的社工和志愿者入院去看望小紅。 2月16日，小紅住院第三天，今天看望小紅的不是社工叔叔了，而是來了一個社工姐姐。社工亭亭問小紅是否可以讀繪本，小紅非常不好意思的說，他一直沒有上學，所以很多字都不認識。
春苗社工陪著小紅一起讀繪本，小紅特別開心，一個勁兒的說謝謝姐姐教他識字。看到小紅的狀態，春苗社工們覺得這樣的服務方案很適合小紅，決定再后續的服務中還會加入部分志愿者進行入院社工服務。
小紅是一個特別聰明的孩子，雖然沒有上過學，但是教過他的字他都能記住，而且喜歡動手捏橡皮泥，看看展示作品的時候多開心。17日，社工亭亭回去跟團隊討論，小紅從老家穿的衣服太厚了，病房里很暖和，小紅不是很愿意穿，可以給小紅準備一些薄一些的秋衣褲。社工到庫房里找了一套愛心人士捐贈的秋衣褲，準備下次探望的時候給小紅送去。
春苗工作人員－慕子教小紅給姑姑發信息報平安從住院開始，春苗社工每天都會安排入院探望，了解小紅的檢查和身體狀況。看著小紅青紫的嘴唇，社工不斷的叮囑小紅多喝水，多吃蔬菜，同時安慰爸爸不要過分焦慮，小紅爸爸看到孩子的心情好多了。
小紅特別聽話，很配合醫生檢查，一聽爸爸說有叔叔和阿姨要來看他就特別開心。在春苗社工的安排下，除了要保證小紅的檢查和正常休息，在閑暇時間都會安排一些陪伴活動，看到這么多叔叔阿姨來看望小紅，爸爸非常的感動。大家與他們父子非親非故，卻能抽出時間，前來看望陪伴小紅，還帶來一些禮物和營養品。
看著小紅每天連睡覺都掛著笑的小臉，爸爸內心的焦慮緩解了很多。除了醫院開的單子所需要的生活用品購買完以后，春苗社工還擔心他們父子倆的生活費不足，再額外給申請了300元的生活補貼，希望爸爸保證三餐飲食，身體不能垮掉，還要照顧孩子。符合手術指征2012年3月14日17:40小紅被推進來手術室，21:55安貞醫院李志強主任發來信息，目前手術一切順利，準備出手術室。15日，小紅醒了，但還沒有拔氣管插管，因為肺部有些痰，其他的情況挺好。16日晚上，社工收到短信小紅已轉到小監護。大家懸著的一顆心終于放下了。19日，社工亭亭再次給小紅父親送去300元的生活補貼，讓他吃好飯、保重自己的身體，同時注意給小紅增加營養。
小紅父親說，這兩天小紅恢復得很好，只是還不能下地走路。23日下午，小紅終于可以出院，住到附近旅館等待三天后拆線并復查。 27日，小紅今天順利拆線。社工部同事幫忙買好了28日的火車票。
聽說小紅特別想去天安門看看，社工們為小紅安排好去參觀天安門的行程。同時準備28日送站的事宜。 爸爸看到小紅在天安門前，小紅又蹦又跳說：“這是小紅9年來運動量最大的一次，以前站久了都要喘半天，長年蹲踞的生活……”爸爸說著聲音哽咽，眼睛濕潤了，那一刻爸爸流下的是幸福的淚水。
一個上午小紅玩得很開心，臨走時還說：“姐姐，我會想你們的，想你們了我就會哭的！”說完自己就笑了，但是眼里閃爍著淚花。小紅，我們也會想你的，社工同事拉著小紅的手送父子倆進了檢票口。
翻開小紅的社工服務檔案，小紅在北京安貞醫院一共住院40天，手術全麻體外循環下行法洛氏四聯癥矯治、切心室、跨環、手術順利。經歷了多年的蹲踞生活的小紅在治病期間幾次因缺氧發作一直跟死神賽跑。
在大家的不懈努力下，小紅最終順利完成了手術，可以回歸到正常的生活。志愿者進哥老巢和懵懂小強是傳遞了第一棒，讓小紅有機會來到北京接受治療。春苗社工用40天的陪伴讓小紅跑贏了死神，從此可以站著走路了。
小紅最終手術費用總計45,180.72元，北京春苗兒童救助基金會資助總計26，635.81元，協助申請其他機構救助資金18,544.91元。
幫助過小紅的1個志愿者說：“都說生命是無價的，這句話有很多含義。5萬塊錢挽救了一個即將逝去的鮮活的生命。既是有價也是無價，有價是數字，無價則是這5萬元錢不僅改變了一個孩子的命運，也讓很多參與救助的志愿者感受到生命的意義。”
2014年1月5日，春苗社工到貴州進行實地回訪，小紅已經跟弟弟小剛一起上學了。小紅的家庭經濟得到了很大的改善，爸爸成了春苗的志愿者，幫附近幾個村里的孩子提交了申請表，在小紅爸爸的幫助下，4個孩子得到了來京手術的機會。小紅的家也從老房子搬入新家，每年都會有志愿者協助小紅去醫院復診。
小紅爸爸寫給春苗社工的來信
小小的肩膀雖經歷過很多磨難，但依然對未來充滿美好的期待，愿小紅擁有一個無憂快樂的童年，愿這個善良樂觀的孩子可以被這個世界永遠溫柔以待。如他所愿，長大后也去當一名社工，去幫助那些需要幫助的人。
Tips：先天性心臟病是先天性畸形中最常見的一類，約占各種先天畸形的28%，我國每年新增先天性心臟病患者15～20萬。先天性心臟病簡稱“先心病”，是胎兒時期心臟和大血管發育異常所導致的先天心血管系統畸形，是小兒時期最常見的心臟病。復雜先心病的危害嚴重，是新生兒第一位致死性出生缺陷。不及時治療，會導致呼吸不暢、休克、引起其他類型疾病，而且還嚴重影響患兒的生長發育及日后治療效果。最佳治療時間一般在0-3歲。
目前，國內治療兒童先心病手術的技術非常的成熟了，很多簡單的手術在省內就可以完成治療，復雜的患兒可以到北上廣一線的大城市專科醫院可以得到治療，而且醫療資源豐富，專家技術精湛，根據復雜程度的不同，手術費從五萬到幾十萬不等。如果治療時機得當，90%以上可以通過手術治療痊愈。可以和正常人一樣恢復正常，生長發育不受影響，并能勝任普通的工作、學習和生活的需要。
如今，我們的國家正在關注和完善兒童福利制度。如遇出生缺陷的孩子，生下來的確需要一定勇氣，國家的兒童福利政策一定會越來越好，社會資源很多，很多公益機構也愿意提供資助，所以，絕不要輕言放棄。
截止到2018年6月30日，小苗醫療項目累計為2114名患兒提供資助服務, 入院社工為8513人次患兒提供救助咨詢服務，幫助他們尋求醫療資源、資金支持和生活幫助，平均每名患兒資助2萬元左右，春苗在兒童大病救助領域率先倡導開展聯合救助，聯合了多家救助機構，讓原本高額的手術費可以通過幾個救助組織一起完成救助。不僅降低了患兒申請救助資金的難度，同時促進了手術率，幫助患兒盡快完成手術治療。
“先心寶貝緊急救助項目”是北京春苗兒童救助基金會與浙江省微笑明天慈善基金會聯合發起的救助項目。通過鏈接兩家機構的優勢及資源，共同為患有先天性心臟病的孤貧兒童籌集手術治療和醫務社工服務等相關費用，讓更多先心寶寶能得到及時有效的救助，早日恢復健康。讓為這些患兒的生存和治療而四處奔波的爸爸媽媽們感受到社會的力量，在救助過程中感受到溫暖和關愛，緩解壓力，重拾生活信心！愿每一個孩子都擁有一顆健康的心臟，都有一個溫暖幸福的家！
小苗醫療項目社工團隊簡介
高級總監：楊雅，中國人民大學社會工作本科，加拿大多倫多大學社工碩士；擅長項目研發、服務設計、項目管理；在精神健康、社會融入、大病兒童社會服務領域都有所探索，共計服務超過10 年。
項目初級督導：林子堯，畢業于紐約大學社工專業, 碩士學位. 有 5 年社區老人社工服務的經驗, 在個案管理, 心理輔導, 資源鏈接, 多學科團隊合作方面都擁有良好的訓練和經驗。
小苗醫療救助項目經理：楊典，中國人民大學本科畢業，2013 年加入春苗從事一線社工工作，有5年的一線工作經驗，熟悉復雜性先天性心臟病和早產兒兩個群體。
孤兒預防項目經理：曾善紅，曾就職于廣州恒福社會工作服務社，有專業醫務護理背景。在兒童醫務社工領域有豐富的項目經驗。
項目督導助理：李博超，四川大學社會工作本科，香港中文大學社會工作碩士，曾在臺灣和美國學習社會工作，在不同地區的多個社工機構有工作經驗，熱愛和兒童與青少年一起工作。
團隊成員中還有6 名社會工作專業本科畢業，醫療服務、社區服務背景，擅長領域為婦女家庭領域，擅長親子項目和整合社區資源的一線社工，在家庭社工與社區社工領域擁有豐富實務經驗。
1、【項目預算】
A、公眾籌款目標：5,000,000元；
詳見善款使用范圍：
1.醫療費包括前期檢查及復查費用、手術、住院及藥費等；本次預計救助150名孩子，每個孩子25,000元，以及其他相關的項目執行費用（含交通、人員成本等）400,000元，共計4,150,000元；
2.生活補助包括治療期間的吃飯住宿等生活費、往返交通費；預計資助40個家庭，每個家庭2,000元，共計80,000元；
3.社工服務費醫務社工幫助患兒籌集多方資源，使患兒得到及時有效的治療、減輕醫療處置給患兒帶來的心理陰影、協助醫患溝通、重建患兒及家長的生活信心，回歸正常生活；社工服務費用預算為968,000元；，預計服務5000人次；
B、配捐使用方向：企業和騰訊配捐部分的預算計劃將主要用于復雜先心孤、貧等困境兒童的醫療、手術、生活補助、醫務社工服務等相關方向 ；99公益日結束并確認了“企業和騰訊配捐”具體金額后15天內，再補充詳細預算表。
2、【善款使用預案】
本項目“最低可執行金額”為20000元，若最終所募善款少于最低可執行金額，善款的變更使用方向為：用于困境兒童的生活補助及醫務社工服務。
3、【管理費說明】
基金會將提取項目總額的3%作為項目管理費
2018年項目計劃救助服務300名復雜先心患兒，平均每名患兒資助費用在2.5萬元，預計籌集500萬元，希望可以幫助到更多像小紅這樣的孩子，愿您也加入到春苗的生命救助的隊伍，每一筆善款都是對復雜先心寶貝的生命助力，春苗堅信生命是無價的，也同樣相信這些孩子們長大了也一定會去感恩社會。（據統計，春苗基金會復雜先心項目20%的小額捐贈來自曾經服務過的患兒家庭或患兒親屬）回饋社會，受助者自助，再去助人，讓更多的家庭充滿笑語歡歌，孩子們早日擺脫疾病困擾，擁有一個美好的未來。
截至2018年6月30日，為患兒及家屬提供救助咨詢服務累計達8513人次；
北京春苗兒童救助基金會于2010年10月在北京市民政局注冊成立，獲評北京市5A級基金會。為患有先天性疾病的困境兒童提供多元化社工服務，遵循以“兒童為中心”建立軀體、心理、社會的兒童支持體系。截止2018年6月30日籌款1.5億元，救助服務先天性疾病的困境兒童達14255人次；2017年機構收入25445198.37元，公益項目支出24925824.19元，將按《慈善法》要求提交進展反饋，做好財務透明披露。
“先心寶貝緊急救助項目”是北京春苗兒童救助基金會與浙江省微笑明天慈善基金會聯合發起的救助項目。通過鏈接兩家機構的優勢及資源，共同為患有先天性心臟病的孤貧兒童籌集手術治療和醫務社工服務等相關費用，讓更多先心寶寶能得到及時有效的救助，早日恢復健康。讓為這些患兒的生存和治療而四處奔波的爸爸媽媽們感受到社會的力量，在救助過程中感受到溫暖和關愛，緩解壓力，重拾生活信心！愿每一個孩子都擁有一顆健康的心臟，都有一個溫暖幸福的家！
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出于郵寄成本及人力成本的考慮，微笑明天慈善基金會將會為捐贈滿200元的網友開具捐贈票據，索取票據請將捐贈截圖（包含捐贈項目、捐贈金額和交易單號）、發票抬頭、收件地址、聯系信息或者將上述信息回復至郵件smilefoundation@126.com，在收到捐贈網友提出的開具發票申請郵件后10個工作日內，開具票據，如有疑問請致電0571-87186608
北京春苗慈善基金會
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浙江省微笑明天慈善基金會
(善款由該基金會接收)
53330000A933770284A18049
